Ier Baromètre ACCORDS : acceptabilité du partage des données de santé

ACCORDS est le premier baromètre AFCROs (Les Entreprise de la Recherche Clinique) mesurant l’acceptabilité du partage des données de santé dans la population générale.

Qu’est-ce qu’une donnée de santé pour le grand public ? Quelles sont les données de santé que souhaitent partager les patients ? A qui partage-t-on et à qui veut-on/ ne veut-on pas partager ses données ? Les patients sont-ils au fait des finalités de recherche et d’optimisation des soins et du parcours de soin motivant le partage des données de santé ? Quelle utilité réelle, vécue, pressentie du partage des données de santé ?

Le groupe de travail AFCROs (Real World Data) présente les résultats de ses travaux et du baromètre ACCORDS au 11ème colloque AFCROs des Données de Santé en vie reelle.

Les objectifs du Baromètre ACCORDS (ACceptabilité et COmmunication sur ses Données deSanté) sont de plusieures natures :

• Mesurer l'acceptabilité́ du partage des données de santé dans la population générale,
• Mesurer le taux d’acceptation des différentes facettes liées au partage des données de santé,
• Présenter un retour sur le caractère éthique du partage lié à l’usage des données elles-mêmes, à la sécurité et à la garantie d’anonymat, à l’opérabilité́ du partage ou encore sur l’éthique lies à l’exploitation des données de santé.

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Paris, le 14 juin 2019 – Il y a un an, le site www.notre-recherche-clinique.fr était relancé dans une version actualisée. Outil d’information pédagogique à destination de tous sur la recherche clinique, celle réalisée sur et avec la participation de l’être humain, il a pour objectif :

• De faire connaître au grand public la recherche clinique en France, son organisation, ses enjeux, dont en particulier les modes d’évaluation de l’innovation en santé
• D’informer le grand public et les patients sur la recherche clinique, sur ses aspects réglementaires et pratiques,
• De transmettre une information précise et validée sur un sujet parfois controversé.

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• Dossier de Presse 2018

A l’occasion de la 8^ème journée de la recherche clinique qui se déroule le 31 janvier 2019 à Paris, l’AFCROs présente la deuxième édition de son Baromètre de la Recherche Clinique en France. Cet outil réalisé par les groupes de travail de l’Association française des Entreprises de la recherche clinique et épidémiologique vise à fournir un état des lieux de la recherche clinique en France et de ses évolutions récentes.Le secteur est dynamique avec 18 000 salariés et affiche un taux d’employabilité de 95 % pour les attachés de recherche clinique (ARC) à l’issue de leur formation.

Le baromètre de l’AFCROs montre que la France reste le premier pays de la recherche clinique en Europe. Tous types et tous produits cumulés, le nombre d’études cliniques en cours en Europe a progressé de 9 %, avec plus 6 730 études supplémentaires enregistrées sur la base de données Clinicaltrials.gov et initiées entre 2017 et 2018. La France affiche une augmentation de 9,9%, avec 1 885 études supplémentaires répertoriées dans la base de données entre 2017 et 2018. A lui seul, l’Hexagone concentre près de 25 % des études initiées en Europe en 2018 et conserve plusieurs longueurs d’avance sur le Royaume-Uni (1 148), l’Allemagne (932), l’Espagne (904) et l’Italie (727).