Le groupe de travail Patients au coeur de la Recherche Clinique s’est donné pour objectif de favoriser l’implication des patients et de leurs associations dans les programmes de recherche clinique.

Sa première mission a été de prendre contact, entre mai et juillet 2016, avec 96 Associations de patients agréées par le Ministère de la Santé afin de constituer un répertoire des Associations souhaitant participer, en tant qu’experts de leur maladie, aux recherches cliniques les concernant. Le répertoire ainsi constitué recense 36 associations de patients ayant accepté de participer et couvre un large panel de pathologies.
Il décrit pour chacune des associations comment et dans quelle mesure elle souhaite être impliquée dans les différentes étapes de la gestion d’un projet de recherche. En contrepartie, les membres de l’AFCROs s’engagent à proposer à leurs clients d’impliquer, dès la conception des protocoles de recherche, les associations concernées figurant dans ce répertoire.

Dès l’élaboration du répertoire, le besoin principal exprimé par les associations de patients a été celui d’une formation à la recherche clinique. Ainsi, le groupe de travail, désireux de répondre à ce besoin et conscient de la nécessité pour l’AFCROs d’avoir des interlocuteurs au sein des associations familiers avec la Recherche Clinique, a décidé de mettre en place un programme de formation dans ce sens.

Le groupe de travail propose donc à ces associations de participer à une séance de formation sur la recherche clinique d’une demi-journée. Elle se fera en vidéo-conférence, gratuite et le nombre maximum de participants est 12 afin de garder à cette formation l’interactivité nécessaire.

Trois sessions auront lieu d’ici la fin de l’année 2020 :

1. Le mardi 20/10/2020 de 09h à 13H
2. Le mardi 17/11/2020 de 14h à 18H (COMPLET)
3. Le mercredi 16/12/2020 de 09h à 13H

Le formateur sera un membre bénévole du groupe de travail et possédant une véritable expertise de la recherche clinique.