Colloque Données de santé en vie réelle

08.30 – Accueil des participants

09.00 – Ouverture du Colloque & Mot de bienvenue par Audrey Lajoinie

09.15 – Table ronde n°1

Expérience des patients en vie réelle : quels outils et méthodes pour générer des outcomes de qualité ?

Au cours des dernières années, les patients sont devenus des partenaires essentiels pour l’amélioration continue et l’évaluation de l’offre de soins et de produits de santé. Les mesures rapportées par les patients (PROMs, PREMs) sont désormais des critères attendus par les agences d’évaluation des technologies de santé au même titre que des critères cliniques. Ainsi, il est nécessaire que les méthodes de recueil de données sur le vécu et l’expérience des patients en vie réelle fasse l’objet d’une rigueur méthodologique identique à celle des autres critères d’évaluation.

L’objectif de cette table ronde est d’échanger sur les enjeux méthodologiques et éthiques liés à la mesure de l’expérience patient, notamment :

• • • Les bonnes pratiques liées au développement et à l’utilisation des PROMs, et des PREMS
    • Les attentes les autorités de santé et des représentants des patients
    • L’utilisation d’outils digitaux et de l’intelligence artificielle pour générer de nouvelles données de vie réelle : analyse des réseaux sociaux, biomarqueurs digitaux…

Table ronde animée par Lise Radoszycki – groupe de travail RWD de l’AFCROS / Carenity avec :

• • • présentation du point de vue CRO/Bureau d’étude : Alexandre Malouvier – groupe de travail RWD de l’AFCROS / ICON
    • point de vue association de patients :
      • Nicolas Naïditch, sociologue de la santé
      • Laura Sablone – e-cohorte SFDT1

en attente de confirmation : point de vue industriel /  end point digitaux /  institutionnel (HAS).

10.45 – Session posters commentés

11.15 – Pause café (networking et lecture des posters)

11.45 – Communications orales

12.45 – Remise des Prix « Meilleur poster commenté » et « Meilleure com orale » de la matinée

12.50 – Déjeuner

14.00 – Table ronde n°2

Les EDS hospitaliers 1 an après : le nouvel Eldorado des études en vie réelle ?

L’année 2023 a été marquée par de fortes avancées dans l’organisation des données de santé, avec, notamment, le soutien financier de la BPI et de la DGOS à hauteur de 75 millions d’euros pour 16 consortiums d’entrepôts de données de santé (EDS) hospitaliers et le dénombrement de 84 entrepôts de santé. Par ailleurs, le comité stratégique des données de santé du HDH a publié, fin 2023, les synthèses des travaux de trois groupes de travail sur la gouvernance, la création d’un socle de données commun et la tarification.
Malgré ces signaux positifs, des questions subsistent quant à l’accès et à l’utilisation de ces données pour les études de recherche menées par les start-ups et les industriels de la santé.
Avec l’aide de représentants d’institution, d’établissement de santé, d’industriel (laboratoire pharmaceutique et leurs partenaires CROs), nous proposons de faire le point 1 an après sur les entrepôts de données de santé existants et sur l’état d’avancement des lauréats de l’AAP de la BPI/DGOS. Ensuite, nous partagerons des retours d’expérience sur l’utilisation de ces données par les industriels.

Table ronde animée par Bertrand de Neuville, groupe de travail RWD de l’AFCROS / HEVA, avec :
• Frédérique Maurel, groupe de travail RWD de l’AFCROS / IQVIA
• Un représentant du Health Data Hub,
• Représentant(s) d’un EDSH
• Représentant(s) d’un industriel

15.30 – Session posters commentés

16.00 – Pause café

16.30 – Communications orales

17.30 – Remise des Prix « Meilleur poster commenté » et « Meilleure com orale » de l’après-midi

17.35 – Mot de clôture