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Ier Baromètre ACCORDS : acceptabilité du partage des données de santé

ACCORDS est le premier baromètre AFCROs (Les Entreprise de la Recherche Clinique) mesurant l’acceptabilité du partage des données de santé dans la population générale.

Qu’est-ce qu’une donnée de santé pour le grand public ? Quelles sont les données de santé que souhaitent partager les patients ? A qui partage-t-on et à qui veut-on/ ne veut-on pas partager ses données ? Les patients sont-ils au fait des finalités de recherche et d’optimisation des soins et du parcours de soin motivant le partage des données de santé ? Quelle utilité réelle, vécue, pressentie du partage des données de santé ?

Le groupe de travail AFCROs (Real World Data) présente les résultats de ses travaux et du baromètre ACCORDS au 11ème colloque AFCROs des Données de Santé en vie reelle.

Les objectifs du Baromètre ACCORDS (ACceptabilité et COmmunication sur ses Données deSanté) sont de plusieures natures :

  • Mesurer l'acceptabilité́ du partage des données de santé dans la population générale,
  • Mesurer le taux d’acceptation des différentes facettes liées au partage des données de santé,
  • Présenter un retour sur le caractère éthique du partage lié à l’usage des données elles-mêmes, à la sécurité et à la garantie d’anonymat, à l’opérabilité́ du partage ou encore sur l’éthique lies à l’exploitation des données de santé.

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