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Patients & recherche clinique

Objectifs du groupe

Le Groupe s’est donné pour objectif de favoriser l’implication des patients et de leurs associations dans les programmes de recherche clinique.

Fonctionnement

Il se réunit tous les 3 mois environ pour faire le point sur ses différentes actions. Les actions sont menées par des sous-groupes et donc discutées en réunion plénière et/ou visioconférence.

Actions

  • Constitution du répertoire des Associations de Patients ayant accepté de collaborer avec les membres de l’AFCROs (36 associations). Finaliser sa mise en ligne ;
  • Mise au point d’un questionnaire « Retour sur la contribution des associations à une recherche impliquant la personne humaine (RIPH) ».
  • Rédaction d’un article « Participation des patients à la Recherche Clinique : pour une participation précoce, durable et transparente ». Matériel évolutif qui sera mis à jour en fonction des actualités et évolutions du domaine.
  • Formations des associations de patients à la recherche clinique en utilisant le module d’une 1/2 journée élaboré par le groupe et ceci en coordination avec France Assos Santé ;
  • Organisation de petits-déjeuners sur des thèmes en relation avec l’objectif du groupe.

Membres du groupe

Groupe de travail initié par l’AFCROs en 2016, il est constitué actuellement de 22 membres dont des représentants d’associations de patients, des industriels, un membre de CPP et des membres de l’AFCROs.
Il est animé par Hervé Servy.

Les associatifs : 

Jean Marc Charrel – France Rein
Laura Phirmis – Fédération des Diabétiques
Marie-Laure Sorbier – AFPRAL
Raphaël Darbon – France Vascularités
Carole André – AFM-Téléthon
Hervé Nabarette – AFM-Téléthon
Annie Archer – Groupe AMyasthénie de l’AFM-Téléthon
Marianne Rivière – LUPUS PLUS
Danielle Vacher – ANDAR
Karim Oulad Chrif – ANDAR
Marielle Lelait – Genethon
Irène Pico – AFPric
Christine Gétin – HyperSupers TDAH France
Laëtitia Domeninghetti – Les Feux Follets
Abigail Thuayre – France Alzheimer
Kévin Rabiant – France Alzheimer

Comité de protection des personnes : 

Marie-Amélie Eudeline – CPP Sud Est 4

Les industriels : 

Sandrine Orabi – SANOFI PASTEUR
Marwan Sleiman – Actelion Pharmaceuticals France
Renaud Mougenot (indépendant)
Juliette Longin – PERLE Expertise

Les membres de l’AFCROs : 

Hervé Servy – SANOIA – Animateur
Meryem Harrizi – Carenity
Jean-Christophe Didier – Medpace

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