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Patients & recherche clinique

Objectifs du groupe

Le Groupe s’est donné pour objectif de favoriser l’implication des patients et de leurs associations dans les programmes de recherche clinique.

Fonctionnement

Il se réunit tous les 3 mois environ pour faire le point sur ses différentes actions. Les actions sont menées par des sous-groupes et donc discutées en réunion plénière trimestrielle animée par Alain BALEYDIER.

Actions

  • Constitution du répertoire des Associations de Patients ayant accepté de collaborer avec les membres de l’AFCROs (36 associations). Finaliser sa mise en ligne ;
  • Mise au point d’un questionnaire « Retour sur la contribution des associations à une recherche impliquant la personne humaine (RIPH) ». Il faut dorénavant promouvoir l’utilisation de ce questionnaire auprès des associations, CROs, industriels et autorités ;
  • Rédaction d’un article « Participation des patients à la Recherche Clinique : pour une participation précoce, durable et transparente ». (3 pages ; en cours de finalisation). Il faudra ensuite diffuser l’article auprès des patients, des industriels et des Autorités ;
  • Formations des associations de patients à la recherche clinique en utilisant le module d’une 1/2 journée élaboré par le groupe et ceci en coordination avec France Assos Santé ;
  • Organisation de petits-déjeuners sur des thèmes en relation avec l’objectif du groupe.

Membres du groupe

Groupe de travail initié par l’AFCROs en 2016, il est constitué actuellement de 22 membres dont des représentants d’associations de patients, des industriels, un membre de CPP et des membres de l’AFCROs.
Il est animé par Alain BALEYDIER – membre du CODIR de l’AFCROs

Les associatifs : 

Jean Marc Charrel – France Rein
Laura Phirmis – Fédération des Diabétiques
Marie-Laure Sorbier – AFPRAL
Raphaël Darbon – France Vascularités
Carole André – AFM-Téléthon
Hervé Nabarette – AFM-Téléthon
Annie Archer – Groupe AMyasthénie de l’AFM-Téléthon
Marianne Rdivière – LUPUS PLUS
Danielle Vacher – ANDAR
Marielle Lelait – Genethon
Irène Pico – AFPric
Christine Gétin – HyperSupers TDAH France
Laëtitia Domeninghetti – Les Feux Follets
Guillaume Frasca – France Alzheimer

Comité de protection des personnes : 

Marie-Amélie Eudeline – CPP Sud Est 4

Les industriels : 

Sandrine Orabi – SANOFI PASTEUR
Marwan Sleiman – Actelion Pharmaceuticals France
Renaud Mougenot – Air Liquide
Juliette Longin – Merck

Les membres de l’AFCROs : 

Alain Baleydier – RCTs 
Hervé Servy – SANOIA – Animateur
Christina Schiano – Optimarc
Meryem Harrizi – Carenity
Christian Legrand – URÆUS
Jean-Christophe Didier – Medpace

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