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Patients & recherche clinique

Objectifs du groupe

Le Groupe s’est donné pour objectif de favoriser l’implication des patients et de leurs associations dans les programmes de recherche clinique.

Fonctionnement

Il se réunit tous les 3 mois environ pour faire le point sur ses différentes actions. Les actions sont menées par des sous-groupes et donc discutées en réunion plénière et/ou visioconférence.

Actions

  • Constitution du répertoire des Associations de Patients ayant accepté de collaborer avec les membres de l’AFCROs (36 associations). Finaliser sa mise en ligne ;
  • Mise au point d’un questionnaire « Retour sur la contribution des associations à une recherche impliquant la personne humaine (RIPH) ».
  • Rédaction d’un article « Participation des patients à la Recherche Clinique : pour une participation précoce, durable et transparente ». Matériel évolutif qui sera mis à jour en fonction des actualités et évolutions du domaine.
  • Formations des associations de patients à la recherche clinique en utilisant le module d’une 1/2 journée élaboré par le groupe et ceci en coordination avec France Assos Santé ;
  • Organisation de petits-déjeuners sur des thèmes en relation avec l’objectif du groupe.

Membres du groupe

Groupe de travail initié par l’AFCROs en 2016, il est constitué actuellement de 22 membres dont des représentants d’associations de patients, des industriels, un membre de CPP et des membres de l’AFCROs.
Il est animé par Hervé Servy.

Association de Patients | structure assimilée :

Jean Marc Charrel – France Rein
Laura Phirmis – Fédération des Diabétiques
Marie-Laure Sorbier – AFPRAL
Raphaël Darbon – France Vascularités
Carole André – AFM-Téléthon
Hervé Nabarette – AFM-Téléthon
Annie Archer – Groupe AMyasthénie de l’AFM-Téléthon
Marianne Rivière – LUPUS PLUS
Danielle Vacher – ANDAR
Karim Oulad Chrif – ANDAR
Marielle Lelait – Genethon
Irène Pico – AFPric
Christine Gétin – HyperSupers TDAH France
Laëtitia Domeninghetti – Les Feux Follets
Abigail Thuayre – France Alzheimer
Kévin Rabiant – France Alzheimer
Guillemette Jacob – Seintinelles
Murielle Sevenne – Seintinelles
Bruno Spire – F-CRIN / GRAM / AIDeS


Invités : 

Marie-Amélie Eudeline – CPP Sud Est 4

Promoteur : 

Sandrine Orabi – SANOFI PASTEUR
Marwan Sleiman – Actelion Pharmaceuticals France
Renaud Mougenot (indépendant)
Juliette Longin – PERLE Expertise

Professionnel | Société de Recherche Clinique (membre AFCROs) :

Hervé Servy – SANOIA – Animateur
Jean-Christophe Didier – Medpace
Hélène Moussu – Axelys Santé

Comment nous rejoindre ?

Le groupe de travail est de nature collaborative. Il a vocation à inclure des personnes et des entités ou des structures diverses et variées qui ont en commun la volonté de développer et promouvoir le partenariat dans la recherche clinique.

Trois types de structures sont aujourd’hui présentes et le processus pour nous rejoindre est adapté à chacune.

Il n’y a aucun frais de participation. Ce processus a été établi par les membres du groupe en Mai 2021. Il pourra être révisé.

Promoteur : 

  • Vous êtes un Industriel du médicament ou du DM ou un promoteur Académique
  • Vous devez avoir une antériorité en tant que promoteur d’études RIPH ou avoir un projet de RIPH
    => contactez le groupe svp sur groupe-prc@afcros.com

Professionnel | Société de Recherche Clinique :

  • Vous devez être adhérent de l’AFCROs
  • Vous vous engagez à une participation régulière
    => utilisez le processus Demande Participation (cf ci-dessous)

Association de Patients | structure assimilée :

  • Afin de garantir un traitement équitable des demandes ce canal est réservé aux associations sans but lucratif avec un objet relatif à la santé
  • ou individuels si aucune association n’existe pour leur maladie
  • ou autre structure en analyse au cas par cas
    => utilisez le processus Demande Participation (cf ci-dessous)

Processus de Demande Participation :

  • étape 1 : exprimez votre demande de participation motivée à groupe-prc@afcros.com
  • étape 2 : un échange vous sera proposé avec 2 membres du groupe de travail pour partager sur vos attentes et vos éventuelles expériences d’implication dans la recherche clinique.
  • étape 3 : votre demande sera soumise au groupe de travail qui sera décideur (refus si au moins 2 membres ont motivé un avis défavorable, sinon avis favorable).

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